Erstellt am 28. Oktober 2015, 05:57

von NÖN Redaktion

Vanessa droht völlige Lähmung: „Werde zur Statue“. Die Muskeln der 15-Jährigen Vanessa verknöchern. Therapie könnte die seltene Krankheit verlangsamen, doch die ist teuer.

Mutig. Vanessa will alles versuchen, um die Krankheit aufzuhalten.  |  NOEN, zVg
Vanessa Spah ist 15 Jahre alt, besucht die HAK und geht am liebsten mit ihren Freundinnen shoppen. Ihre größte Angst ist, genau dies irgendwann nicht mehr zu können, denn Vanessa leidet an der Krankheit Fibriodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), durch die ihre Sehnen und Muskeln zu Knochen werden.

Ihr Körper versteift sich schrittweise – bis hin zum Rollstuhl. Vanessa gehört zu rund 800 Menschen weltweit, bei denen die Krankheit nachgewiesen wurde.

„Mitschüler sehen mich als normales Mädchen“

Entdeckt wurde die Krankheit im Vorjahr: „Bei einem Zahnarztbesuch hat Vanessa eine Spritze bekommen und danach konnte sie den Kiefer nicht mehr öffnen“, erzählt ihre Mutter Anita Schmid. Die Hausärztin diagnostizierte die seltene Krankheit.

„Bisher gibt es keine Heilung für FOP. Derzeit sind außer dem Kiefermuskel meine Arme versteift. Irgendwann werde ich zur Statue“, erzählt Vanessa, die weder schnell gehen noch schwer heben darf, denn jeder Muskelkater kann zu weiteren Verknöcherungen führen.

Bei starken Schüben der Krankheit, bei denen sich die Muskeln entzünden, muss sie Kortison, bei Schmerzen auch Tabletten nehmen. Davon einschränken lässt sie sich nicht: „Meine Mitschüler sehen mich als normales Mädchen.“

Vanessas Mutter hilft der Austausch mit anderen Betroffenen: „Es gibt noch eine FOP-Patientin in Linz. Mit ihr sind wir in Kontakt, aber auch mit Betroffenen aus den USA.“

Nur 50 Prozent Chance, dass Therapie hilft

In Behandlung ist Vanessa bei einem Arzt in Garmisch-Partenkirchen. Er würde der 15-Jährigen eine Therapie mit Pamidronat empfehlen: „Dabei würde ich alle drei bis vier Monate je drei Infusionen mit Pamidronat bekommen. Dadurch kann sich die Krankheit verlangsamen.“

Pamidronat ist ein Wirkstoff aus der Gruppe der Bisphosphonate, der den Knochenabbau hemmt und daher bei Krebserkrankungen, die mit einer Reduktion von Knochensubstanz einhergehen, oder auch Osteoporose eingesetzt wird. Die Chancen, dass die Therapie anschlägt, stehen bei 50 Prozent. „Das ist nicht viel, aber wir müssen alles versuchen“, so Anita Schmid.

Ob die Krankenkasse die Therapiekosten übernimmt – für ein Jahr betragen diese etwa 40.000 Euro – ist noch nicht sicher. Um Geld für die Therapie und ihre Medikamente zu sammeln, wendet sich Vanessa über eine Crowdfunding-Plattform und auch über Facebook an die Internet-User. Dennoch hofft die Familie auf einen positiven Bescheid des Chefarztes.

Hilfe für Vanessa:

Sie wollen Venessa Spah bei den Behandlungskosten unterstützen?

  • Bank Burgenland

  • BIC: EHBBAT2E

  • IBAN: AT50 5100 0910 3267 3800