Kein Geld für SMA-Patienten

Jakob Schriefl aus Müllendorf kämpft seit vier Jahren um Zugang zu einem lebensrettenden Medikament. Keine Behandlung mit „Spinraza“ — aus Kostengründen?

Peter Wagentristl
Peter Wagentristl Erstellt am 23. September 2021 | 06:05
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Engagiert. Jakob Schriefl aus Müllendorf setzt sich für einfacheren Zugang zu einem lebensrettenden Medikament für SMA-Patienten ein.
Foto: zVg

Jakob Schriefl ist normalerweise ein fröhlicher junger Mann. Wenn er von seiner Behandlung — besser gesagt: der unterlassenen Behandlung — erzählt, hört man ihm die Wut auf die Missstände im Gesundheitsbereich deutlich an. Nicht zu Unrecht, wie er im Gespräch mit der BVZ erklärt.

„Aufgrund einer Form des Muskelschwunds namens Spinale Muskelatrophie (SMA) bin ich auf einen Rollstuhl angewiesen. Diese Krankheit schläft nicht. Sie führt langsam, aber stetig, zu einem Abbau der Muskeln im gesamten Körper. Auch lebenswichtige Muskelgruppen wie die Lunge bleiben nicht verschont, weshalb meine Lebenserwartung als unbehandelter Patient stark reduziert ist“, schildert er.

„Seit vier Jahren wird mir die Behandlung mit dem lebensrettenden Medikament ,Spinraza‘ verweigert.“

Jakob Schriefl kritisiert, dass bei der Behandlung seiner Krankheit gespart wird.

Für seine Leidensgenossen, die wie er mit SMA zu kämpfen haben, engagiert er sich auch ehrenamtlich als Vize-Obmann der Patientenvereinigung SMA Österreich. Zu tun gibt es dabei genug, besonders schlimm ist für ihn und zahlreiche andere Betroffene aber der Umstand, dass ein lebensrettendes Medikament häufig nicht verschrieben wird — aus Kostengründen.

„Seit mittlerweile vier Jahren verweigert mir die Klinik Donaustadt eine Behandlung mit dem lebensrettenden Medikament ,Spinraza‘. Der Grund dafür sind einzig und allein die Behandlungskosten“, kann Schriefl es kaum fassen. Seit vier Jahren vertröste man ihn, er selbst spricht von einer „Hinhalte-Taktik“. Meist werde ihm dabei in Aussicht gestellt, dass er die Behandlung „bestimmt bekommt“ — jedoch ohne Zeitangabe. Seit vier Jahren.

Doch Schriefl ist eine Kämpfernatur, der für sein Recht einsteht. Nach unzähligen Gesprächen, Voruntersuchungen und seitenlangem Mailverkehr und einer Online-Petition von SMA Österreich erhielt der Müllendorfer im April schließlich doch einen Behandlungsvertrag.

Trotz Zusage kein Termin für Behandlung

Doch wer glaubt, damit ist der Streit zu Ende, täuscht sich: „Dieser Vertrag wird jedoch von der Klinik Donaustadt bis heute nicht eingehalten —

ich habe noch immer keinen Termin für meinen Behandlungsstart“, ärgert sich der Student der Volkswirtschaftslehre. Vor einem Monat wurde ihm nun mitgeteilt, dass der ganze Vertrag hinfällig sei.

Dafür wurde ein neuer Vorschlag eingebracht: Wenn er einen Antrag auf Behandlung mit einem (günstigeren) Alternativmedikament stellt, könne man in den nächsten Wochen bereits damit starten. Versprochen wird dabei „gleiche Wirksamkeit“ — Schriefl widerspricht in diesem Punkt vehement: „Das ist eine Unwahrheit, die bereits in gerichtlichen Verfahren in der Steiermark von Sachverständigen geklärt wurde. Weiters gibt es in Österreich noch keinen regulären Zugang zu diesem Alternativmedikament, da die Kostenübernahme noch nicht geklärt ist.“

Dem „Deal“ will er deshalb nicht zustimmen. Er vermutet, dass zukünftig die Kosten für das Alternativmedikament nicht wie bei Spinraza von den Spitälern, sondern von der Krankenkassa bezahlt werden.

Dass die Spitalsbetreiber in diesem Streitthema scheinbar auf Zeit spielen, wirkt, in Anbetracht des schlechter werdenden Gesundheitszustandes von SMA-Patienten wie Schriefl, besonders herzlos.

„In den letzten vier Jahren verschlechterte sich mein Gesundheitszustand zunehmend. Ich bin mittlerweile auf eine nächtliche Beatmung angewiesen und auch die Kraft in meinen Armen schwindet immer mehr dahin“, schildert der mittlerweile in Wien lebende VWL-Student. Früher habe er noch handschriftlich arbeiten können, nun verweigere seine rechte Hand bereits nach ein paar Sätzen den Dienst. „Auch das Tippen auf dem Laptop wird immer anstrengender, was mir das Studium und die Arbeit erschwert“, schildert Schriefl, der gleich bei zahlreichen Vereinen und Organisationen aktiv ist: Neben SMA Österreich ist er auch beim ÖZIV Burgenland als Kinder- und Jugendvertreter tätig, sportlich ist er bei der E-Rolli-Fußballmannschaft „Wild Wheels Burgenland“ im Einsatz. Eines seiner liebsten Hobbies wird ihm durch seine Krankheit allerdings mittlerweile verunmöglicht: „Das Klavierspielen funktioniert leider kaum noch.“

Um auf die Missstände bei der Behandlung von Patienten mit Spinaler Muskelatrophie hinzuweisen, hofft Schriefl nun auf viel Aufmerksamkeit für seinen Fall, denn er ist bei weitem nicht der einzige in dieser Lage.

„So lange ich noch eine Stimme habe, werde ich diese auch einsetzen“, beweist er einmal mehr seinen Kampfgeist. Es brauche Veränderungen — dringend. „Wir haben keine Zeit mehr!“

In seinem konkreten Fall hat er bereits Kontakt über eine Anwältin eine Behandlungsaufforderung an den Wiener Gesundheitsverbund mit einer Frist geschickt. „Sollte diese Frist nicht eingehalten werden, werde ich rechtliche Schritte einleiten.“