Leben mit Demenz: Eine Betroffene erzählt

Mit 57 Jahren erkrankte Eduard Pauschenwein aus dem Bezirk Mattersburg an Alzheimer. Seine Frau Maria erzählt, wie beide ihr Leben meistern.

Erstellt am 29. Oktober 2021 | 02:50
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Demenz beginnt schleichend mit kleinen Vergesslichkeiten.
Foto: Shutterstock

Die Geldbörse nicht mehr finden, das Handy irgendwo verlegt, einen Termin vergessen: Jeder hat im Alltag manchmal diese Momente, in denen man sich die Frage stellt, wo man gerade wieder seinem Verstand gelassen hat. Auch bei Eduard Pauschenwein begann alles schleichend mit kleinen Vergesslichkeiten, erzählt seine Ehefrau Maria Pauschenwein. „Die ersten Anzeichen zu Hause waren sein unkonzentriertes Verhalten. Später war es auch so, dass er die Tätigkeiten, die ihm in seinem Beruf vorgegeben wurden, nicht mehr korrekt ausführen konnte.“ Zu diesem Zeitpunkt war für Pauschenwein und seine Frau klar, einen Facharzt für Psychiatrie und Neurologie aufzusuchen.

Die Diagnose, die der heute 64-Jährige nach umfassenden Untersuchungen im Alter von 57 Jahren erhielt, senile Demenz vom Typ Alzheimer, war für die beiden ein „enormer Schock“, erzählt Maria Pauschenwein. „Für uns hat sich die Welt komplett auf den Kopf gestellt. Seitdem ist nichts mehr so wie vor der Krankheit.“ In Österreich ergeht es rund hunderttausend Menschen ähnlich wie Eduard Pauschenwein. So viele leiden derzeit an einer dementiellen Erkrankung. Bis 2050 wird diese Zahl laut Schätzungen auf etwa 230.000 ansteigen.

Glücksmomente sind jene, in denen ihm wieder etwas gut gelingt, was teilweise schon verloren gegangen schien.“ Maria Pauschenwein

Bei Eduard Pauschenwein ist die Krankheit mittlerweile bis in ein schweres Stadium vorgerückt. „Und sie schreitet auch weiter unaufhörlich voran“, sagt Maria Pauschenwein. „Einen Stillstand oder gar eine Verbesserung gibt es nicht wirklich.“ Die Betreuung, die ihr Mann braucht, übernimmt sie alleine. 24 Stunden am Tag ist er auf seine fürsorgliche Ehefrau angewiesen. „Nachts steht er zum Beispiel öfters auf. Dann findet er zwar meistens wieder zurück, aber ich bin trotzdem immer wach. Wenn er dann mal nicht kommt, bringe ich ihn zurück ins Bett.“

Gemeinsam mit seiner Ehefrau lebt Eduard Pauschenwein weiterhin im eigenen Haus, zweimal wöchentlich kommt ein Mitarbeiter der Volkshilfe, um mit ihm ein spezielles Gedächtnistraining zu absolvieren. Viele der Tätigkeiten, die er früher geliebt hat, sind ihm inzwischen unmöglich geworden. Auch vordergründig einfache Handlungen werden zu großen Herausforderungen. Blumen gießen, fürs Mittagessen Gemüse putzen oder Äpfel im heimischen Garten zusammenklauben: An manchen Tagen gelingt es, sagt Maria Pauschenwein, „dann geht wieder gar nichts.“

Eduard Pauschenwein war immer und ist auch heute noch ein stiller, besonnener und bescheidener Mann, sagt seine Ehefrau: „Er ist sehr zufrieden, wenn ich in seiner Nähe bin. Dann fühlt er sich am wohl-sten.“ Manchmal unternehmen die beiden auch gemeinsam etwas, so wie sie es vor der Erkrankung getan hatten. „Er teilt mir mit, was er gerne möchte und ich ermögliche es für ihn. Kurze Ausflüge, Konzerte, Kabarett oder spazieren gehen.“

Finanziell kommen die beiden gut zurecht. Beide beziehen eine Pension, ihr Mann erhält Pflegegeld der Pflegestufe 3. „Es musste allerdings vom Behindertenverband eingeklagt werden, da die PVA trotz positiver Gutachten zunächst nur Pflegestufe 2 genehmigte.“ Eduard Pauschenwein kann dadurch in seiner bekannten Umgebung von seiner Frau betreut werden. Auch wenn Pflegeheime hervorragende Arbeit leisten, würde es Maria Pauschenwein als notwendig empfinden, wenn die Pflegestufen bei Demenz höher angesetzt wären, sodass mehr erkrankte Menschen bei sich zu Hause bleiben könnten.

Bei aller Hingabe empfindet Maria Pauschenwein die Betreuung daheim aber auch manchmal als Belastung: „Im Moment fühle ich mich teilweise sogar überlastet. Ich möchte aber trotzdem immer für meinen Mann da sein. Wir versuchen zum Beispiel schon seit Jahren, Kur- bzw. Erholungsaufenthalte zu beantragen. Es wird von der PVA immer abgelehnt. Gerade für mich wäre es sehr wichtig, wieder mal Zeit zu haben und Kraft zu tanken. Ich darf nicht daran denken, dass mir die Kraft ausgeht oder ich vielleicht krank werde.“

Demenz war bei den beiden früher nie ein Gesprächsthema. Die einzige Befürchtung, die im Raum stand, war, dass Pauschenwein an Parkinson erkranken könnte, wie es seinem Vater passiert war. Trotz der Alzheimer-Erkrankung gibt es für die beiden immer noch Glücksmomente. „Es sind jene, in denen ihm wieder etwas gut gelingt, was teilweise schon verloren gegangen erschien. Diese Momente sind immer wieder da, und das freut uns sehr.“ Und auch der Zukunft wollen sie weiterhin positiv entgegenblicken. „Auch wenn es manchmal schwer fällt. Niemand sucht sich diese oder eine andere Krankheit aus. Jeden kann es treffen.“ Das solle man immer im Hinterkopf behalten, so Maria Pauschenwein.