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„An guten Tagen ist mein Akku bei 40 Prozent voll“
Wenn die Kraft fehlt
Lisa Schuh ist 28 Jahre jung und kämpft seit ihrer überstandenen Leukämie-Erkrankung mit dem Erschöpfungssyndrom „Fatigue“.
Starke Grippesymptome wie Muskel- und Gelenkschmerzen, Kopfweh, Hustenreiz, verstopfte Nase, Gefühl von Fieber, Hitzewallungen und Schüttelfrost, bis hin zur totalen Erschöpfung körperlich und geistig, beschreibt Lisa Schuh die Symptome ihrer chronischen Erschöpfung.
© Dominique Grabler, dominique grabler
Die Geschichte von Lisa Schuh bewegt. Kurz vor ihrem 26. Geburtstag, im Juli 2020, bekam sie die Diagnose Leukämie. Den Kampf gegen die Krankheit, den die Aschauerin in ihrem Tagebuch auf Facebook dokumentiert und dabei rund 10.000 Follower an ihrem Schicksal teilhaben ließ, hat sie gewonnen. Die mittlerweile 28-Jährige ist seit fast zwei Jahren in Remission.
Mit den Nachwehen der Krankheit kämpft Lisa Schuh aber nach wie vor. „Es ist wie, wenn du mit einer schweren Grippe Sport machst und nebenbei noch einen Kater vom Vortag hast“, sagt Lisa Schuh über ihr aktuelles Befinden. Die Aschauerin weiß, wovon sie spricht, wenn sie über ihren Erschöpfungszustand redet, denn dieser begleitet sie seit fast zwei Jahren ihres Lebens.
Das Thema „Fatigue“, chronische Müdigkeit, sei ein Tabuthema, welches auch in medizinischen Fachkreisen wenig Anklang findet. „Es gibt gegen diese Krankheit keine Tablette und auch kein Rezept und bislang auch so gut wie keine Forschungen“, schildert Schuh.
Sich mit dem Thema befassen, hilft ihr vor allem emotional. „Es geht mir nicht darum diese ständige Erschöpfung zu akzeptieren, sondern ich will sie annehmen“, so Schuh.
„Es ist nicht nur ein Gefühl, als ob man krank ist, sondern der Körper ist es auch tatsächlich.“ Lisa Schuh
Wenn die mittlerweile 28-Jährige allerdings über das Thema Fatigue spricht, dann ist das Unverständnis oft groß. „Jeder bringt meinen Zustand in erster Linie mit einer Depression in Verbindung und rät den Gang zum Psychologen. „Das ist aber keine Depression“, weiß Schuh. „Es ist nicht nur ein Gefühl, als ob man krank ist, sondern der Körper ist es tatsächlich, nur findet eben kein Arzt eine Ursache, weil nicht richtig danach gesucht wird“, will Schuh aufklären.
Symptome, wie teilweise sehr starke Herzkreislaufstörungen, körperliche Muskelschwäche, Schwindel, Herzrhythmusstörungen, niedriger Blutdruck und Zittern sind ständige Begleiter. „Kleinste Anstrengungen, wie der Gang ins Badezimmer verursachen Schweißausbrüche und einen Puls von bis zu 135. Wenn ich koche, dann schaffe ich das meistens nur im Sitzen und mit einem Puls von über 100. An den heftigsten Tagen fühle ich mich nur im Liegen und mit sehr viel Ruhe halbwegs gut. Kleinste Geräusche und zu viel Licht können einem an diesen Tagen wahnsinnig machen. Wie eine Art Reizüberflutung entsteht da, alles ist einem zu viel. Manchmal fühlt es sich an, als würde ich gleich ohnmächtig werden beziehungsweise das Bewusstsein verlieren, weil mein Körper sich jetzt komplett abschaltet“, beschreibt die junge Frau ihr Empfinden.
Es ist aber auch die Suche nach mehr Unbeschwertheit im Leben, die Lisa Schuh jeden Tag begleitet. Leben heißt für die lebenslustige junge Frau auch Zeit mit anderen Menschen zu verbringen, für sie da zu sein, gemeinsam etwas zu unternehmen, zu lachen und den Tag zu genießen. Genau diese Tage, sind allerdings selten im Alltag von Lisa Schuh. „An guten Tagen ist mein Akku bei 40 Prozent voll. Dann fühle ich mich, als wäre ich auf einem Drogentrip. Da durchflutet Adrenalin und Glück meinen Körper und ich will dann nicht, dass dieser Zustand jemals wieder aufhört. Ich möchte die Welt niederreißen und einfach leben und noch mehr leben und vor allem vieles Erleben“, erzählt Schuh, aber „jedes Hoch bringe auch ein Tief mit. „Wenn ich über die Stränge schlage, kann das negative Auswirkungen über Tage oder Wochen haben. Mein Körper ist trotz eines guten Tages, nicht stressresistent. Auch meine körperliche Belastbarkeit ist sehr niedrig.
Das Rezept gegen die chronische Müdigkeit hat Lisa Schuh derweilen noch nicht gefunden, aber der Halt ihrer Familie und Freunde sowie ihrer Chefin, in der sie eine wichtige Vertraute und Ansprechpartnerin gefunden hat, geben Kraft. „Und schön wäre es, wenn sich andere Betroffene melden würden, um sich auszutauschen“, so Schuh, die sich mit ihrer Geschichte zum Ziel gesetzt hat, mehr Bewusstsein zu schaffen. „Zu wenig Einfühlungsvermögen führt oft zu Missverständnissen und Konflikten — angefangen vom Job bis zu den eigenen vier Wänden. Ich selbst habe unfassbares Glück, weil ich sowohl im Job, als auch zu Hause verstanden werde, aber das ist bestimmt nicht bei allen so“, meint Schuh.
Der Kampf gegen die „Fatigue-Krankheit“ ist auch in finanzieller Natur einer, der viel kostet. „Gesundheit muss man sich mittlerweile in Österreich leisten können“, spricht Schuh ein weiteres Tabu-Thema an. „Der Gang zum Privatarzt oder die Inanspruchnahme von alternativen Therapien muss man als Betroffener selbst tragen und auch das belastet enorm“, so Schuh. Ihren Weg will sie trotz aller Hürden weitergehen, „denn nach so einer Krebsgeschichte willst du einfach nur das Leben genießen.“ „Ich glaube, dass mich meine extreme Hoffnung, mein Humor und mein sturer eiserner Wille wieder vollständig zu genesen, von einem depressiven Loch fernhält. Das Leben ist einfach zu schön um alles hinzuschmeißen und im Loch herum zu hocken.“